Wir sind eine interdisziplinäre Fachgruppe aus Pädiatrie, Neuropädiatrie, Kinderchirurgie und Sozialberatung des Universitäts-Kinderspitals beider Basel. Auf ehrenamtlicher Basis haben wir eine Datensammlung erstellt, die wir neu ab Juni 2006 betroffenen Eltern, Kinderärzten und sozialen Institutionen zur Verfügung stellen.
Die Fragen im Zusammenhang mit der Betreuung von chronisch kranken Kindern haben in den letzten Jahren im Bereich der Pädiatrie und Jugendmedizin deutlich zugenommen. Es ist uns ein Anliegen, neben der medizinischen Versorgung die betroffenen Familien auf möglichst umfangreiche Hilfsangebote wie Selbsthilfegruppen, Elternvereinigungen, spezifische Beratungsstellen etc. hinzuweisen. Wir wollen auf diese Weise einen Beitrag dazu leisten, dass die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen mit einer chronischen Erkrankung verbessert wird.